همشهری‌آنلاین - پروانه بندپی: سید حمیدرضا هاشمی گلپایگانی، مدیرعامل خانه EB ایران در نشست خبری که امروز ۱۰ آبان با حضور خبرنگاران و عکاسان رسانه‌های مختلف برگزار شد، با تشریح وضعیت بیماران پروانه‌ای گفت: از هر ۵۰ هزار تولد زنده، یک نفر ممکن است به بیماری پروانه‌ای مبتلا باشد. بر اساس آمار، در ایران تاکنون باید بین هزار تا ۱۲۵۰ نفر از افراد دارای این بیماری شناسایی شده باشند. از این تعداد، حدود ۱۰۰۰ نفر از خدمات مختلف خانه ای‌بی بهره‌مند می‌شوند که شامل پانسمان، پماد، کرم و سایر خدمات است. عمده نیاز بیماران پروانه‌ای، پانسمان و دارو است؛ اما در طول زندگی، این بیماران به خدمات دیگری مثل جراحی هم نیاز پیدا می‌کنند.
پانسمان سوئدی هم فقط ۸ ساعت دوام دارد
هاشمی گلپایگانی درباره تأمین دارو و پانسمان اظهار کرد: داروهای مورد نیاز این بیماران در داخل کشور تولید می‌شوند و در صورت نبود دارو، واردات آنها با مشکلی مواجه نمی‌شود. اما تأمین پانسمان همیشه پرچالش بوده است. چون این پانسمان‌ها در سوئد و با نام میپلکس تولید می‌شوند و این کشور تنها تولیدکننده با کیفیت مورد نیاز است. ایران هم تنها دریافت‌کننده آن از سوئد محسوب نمی‌شود؛ ۱۵۰ تا ۱۶۰ کشور دیگر نیز از این پانسمان‌های سوئدی استفاده می‌کنند. دلیل آن هم این است که تاکنون پانسمانی با کیفیت پانسمان‌های سوئد تولید نشده است؛ این پانسمان تمام عفونت‌ها را جذب خود می‌کند و هیچ پانسمانی تاکنون توانایی انجام این کار با چنین کیفیتی را نداشته است. ما امیدواریم با اهمیت دادن به شرکت‌های دانش‌بنیان و حمایت از آنها بتوانیم تولید این پانسمان‌ها را در کشور خودمان آغاز کنیم.
او ادامه داد: این پانسمان از می ۲۰۱۸ در ایران تحریم شد که ناشی از خروج آمریکا از برجام بود. در می ۲۰۱۹، ۱۵ نفر از بیماران پروانه‌ای ایران به دلیل نبود پانسمان فوت شدند. در حال حاضر، ذخیره پانسمان خانه ای‌بی برای یک سال آینده کافی است تا در صورت تشدید تحریم‌ها، کمبودی ایجاد نشود. تأمین پانسمان‌ها در حال حاضر بخشی توسط وزارت بهداشت و بخشی توسط سازمان یونیسف انجام می‌شود.
به گفته مدیرعامل خانه ای‌بی ایران، با وجود کیفیت بالای پانسمان‌های سوئدی، این پانسمان‌ها برای زخم بیمار کافی نیستند. به عنوان مثال، پانسمان زخم‌های شدید تنها ۷ تا ۸ ساعت می‌تواند کارآیی داشته باشد و بعد از آن اثربخشی خود را از دست می‌دهد و باید تعویض شود. درضمن پانسمان یک‌بارمصرف است و نمی‌توان آن را شست و دوباره استفاده کرد.
هاشمی گلپایگان گفت: بیمار ای‌بی علاوه بر پانسمان به وسایل دیگری هم نیاز دارد که همه آنها باید فراهم باشند و ما همه را با بسته‌بندی به منزل آنها می‌فرستیم. وسایلی شامل دستمال مرطوب، مایع دستشویی، گوش پاک‌کن، کرم آبرسان، پماد زخم، حوله، لیف نرم، اسپری به تناسب سن، دستمال کاغذی و ... .
ایجاد زخم در مخاط گلو داخل چشم‌های بیمار
هاشمی گلپایگانی درباره شدت زخم‌ها گفت: مشکل بیماران پروانه‌ای این است که زخم‌ها در نواحی مختلف بدن ایجاد می‌شوند و به مرور گسترش می‌یابند. این زخم‌ها حتی در مخاط و داخل چشم‌ها نیز شکل می‌گیرند. زخم‌های مخاطی موجب بسته شدن مجرای گلو می‌شوند. به گونه‌ای که ۸۰ درصد بیماران در ساعات اولیه صبح حتی نمی‌توانند یک جرعه آب را فرو دهند. این افراد نیازمند جراحی فوری هستند تا راه گلو مسدود نشود. اما جراحی‌ها هزینه‌بر هستند و البته همیشه هم جواب نمی‌دهند. دختر خود من تاکنون ۱۷ بار تحت عمل جراحی مری قرار گرفته است و مشکل این است که به دلیل احتمال پارگی مری، امکان جراحی مجدد هم دیگر وجود ندارد.
او افزود: این زخم‌ها حتی داخل چشم‌ها هم ایجاد می‌شوند و باعث می‌شوند که چشم‌ها به مرور یا بسته می‌شوند یا از حدقه بیرون بزنند که این هم هزینه خاص خود را دارد. درضمن، بیماران نیازمند جراحی باید به موقع عمل شوند. وگرنه توده‌های زخم ممکن است تبدیل به سرطان پوست شوند.
گلایه از اداره پست
مدیرعامل خانه ای‌بی ایران درباره توزیع دارو گفت: تمام داروها برای بیماران بسته‌بندی و بر اساس نیازشان در سراسر کشور از طریق اداره پست به منزل آنها ارسال می‌شود. در این میان، یک گلایه و درخواست از اداره پست داریم و آن این است که هزینه ارسال را با قیمت تمام‌شده با ما محاسبه کند و تخفیف دهد. چون ما بودجه دولتی نداریم و می‌توانیم این مبلغ را صرف سایر خدمات برای بیماران کنیم.
ارائه کمک‌های نقدی به بیماران
مدیرعامل خانه ای‌بی ایران همچنین به ارائه کمک‌های نقدی به بیماران پروانه‌ای اشاره کرد و توضیح داد: همه بیماران دارای شماره حساب هستند و کمک‌های نقدی ماهانه به آنها واریز می‌شود. بیست و پنجم هر ماه ۷۰۰ هزار تومان برای هر بیمار پروانه‌ای پرداخت می‌شود. برخی نهادها می‌گویند مگر بیماران فقیر هستند که باید به آنها کمک شود یا مگر ما کمیته امداد هستیم که کمک کنیم؟ اما واقعیت این است که این بیماری بسیار پرهزینه است. یک بیمار EB روزانه دو تا سه بار باید لباس خود را تعویض کند. چون لباس‌ها چرب و خون‌آلود می‌شوند و همه اینها بسیار هزینه دارند.
انگشت‌هایی که به هم می‌چسبند
مدیرعامل خانه ای‌بی ایران درباره جراحی بیماران گفت: یکی دیگر از نیازهای بیماران پروانه‌ای، انجام جراحی است. دست‌های همه این بیماران در بدو تولد طبیعی است، اما به مرور زمان انگشت‌ها به هم می‌چسبند و تنها با جراحی می‌توان آنها را جدا کرد. بعد از عمل هم طی ۶ ماه، بیمار نیازمند ۶ بار جراحی مجدد است. این جراحی هزینه بسیار بالایی دارد که بخشی از آن را وزارت بهداشت و بخشی را خانه ای‌بی تأمین می‌کند. چسبیدن انگشت‌ها ممکن است در دو سالگی، ۱۰ سالگی رخ دهد و در موارد نادر ممکن است اصلاً رخ ندهد.
کوچک شدن دهان بیماران ای‌بی
هاشمی گلپایگانی ادامه داد: مشکل دیگر این بیماران کوچک شدن دهان است که با جراحی باید کناره‌های آن باز شود تا کودکان بتوانند فعالیت‌های روزمره خود را انجام دهند و مثلا از خدمات دندانپزشکی بهره‌مند شوند. اکثر کودکان EB مشکل دندان دارند. همچنین جراحی و خدمات دندانپزشکی این کودکان در تمامی استانها ارائه نمی‌شود و بیماران مجبورند برای دریافت خدمات پزشکی و دندانپزشکی به شهرهای دیگر سفر کنند. ما باید تلاش کنیم که بیمار پروانه‌ای برای خدمات دندانپزشکی مثلا از سیستان و بلوچستان نیاز نباشد به به تهران بیاید و بتواند خدمات خود را حداقل در کرمان دریافت کند. در حال حاضر، ۸۰ درصد این بیماران امکان دسترسی به خدمات پزشکی و دندانپزشکی در شهر خود را ندارند.
بیشتر بخوانید
در دوران جنگ خدمت رسانی به بیماران پروانه‌ای متوقف نشد
بیماران پروانه‌ای در ماه چقدر هزینه می‌کنند؟
بیماران پروانه‌ای در پیله درد و رنج
خیلی‌ها فکر می‌کنند این بیماری واگیر دارد
مدیرعامل خانه ای‌بی ایران به مشکل تحصیل این بیماران اشاره کرد و گفت: خیلی از والدین تصور می‌کنند این بیماری واگیر دارد و برای همین خیلی از بچه‌ها نمی‌توانند در مدرسه تحصیل کنند. درواقع به دلیل گلایه‌های والدین، مدرسه آنها را ثبت‌نام نمی‌کند. البته این همه‌جایی نیست. ما این‌همه سازمان و بودجه فرهنگی داریم اما هنوز شناخت مردم نسبت به این بیماری کم است. می‌توانند ما را دعوت کنند تا با حضور کارشناس توضیح دهیم که این بیماری به هیچ عنوان واگیر نیست. این بیماری، یک بیماری ژنتیکی مادرزادی است و یکی از دلایل مهم ابتلا به آن ازدواج فامیلی والدین است. ۹۵ درصد بیماران پروانه‌ای، حاصل ازدواج فامیلی هستند.
هاشمی گلپایگانی در ادامه با تاکید بر این که ما معتقدیم این بیماری محدودیت نیست، گفت: ما بین بیماران، افرادی را داریم که در تحصیل موفقیت بزرگی کسب کرده‌اند، نمونه آن دکتر محمد مهدی تبریزی است که همه جا ایشان را مثال می‌زنیم و روز ۱۵ آبان، تجلیل از وی و خواهرش که هردو بیمار ای‌بی هستند، در تالار وحدت برگزار می‌شود. به گفته هاشمی گلپایگانی، عده‌ای از بیماران ما تحصیلات عالیه دارند یا در حوزه‌های نقاشی، گرافیک و موسیقی فعالیت دارند و اغراد موفقی هستند..
کمک‌های ما بیشتر مردمی است
مدیرعامل خانه ای‌بی ایران در بخش دیگری از صحبت‌های خود اظهار کرد: بهترین حمایت از ما در دولت یازدهم و دکتر قاضی‌زاده هاشمی بود. دولت دوازدهم و سیزدهم فعالیت جدی نداشتند. دولت فعلی هم که قول وفاق داده، وزیرش یک سال است که سکاندار این وزارتخانه است اما هنوز نتوانسته‌ایم او را ببینیم. تا حالا ۷ نامه نوشته‌ایم اما نتیجه نداشته است. معاون درمان وزیر را دیدیم اما خروجی نداشت. وزارت بهداشت حمایتی نمی‌کند، چون این بیماری هزینه دارد. در دولت یازدهم سه ماه یک بار جلسه می‌گذاشتیم و تاکید داشتند که معاونانش روی بیماران EB حساس باشند. اما وزارت بهداشت فعلی نه تنها با ما، بلکه با هیچ‌یک از انجمن‌های بیماران خاص جلسه نگذاشته است.
هاشمی گلپایگانی ادامه داد: ما تا امروز نه بودجه دولتی داشته‌ایم و نه ردیف بودجه‌ای و هیچ نهادی تا امروز به ما کمک نکرده است. کمک‌های ما بیشتر مردمی است. مردم با گرایش‌های عقیدتی و سیاسی مختلف به ما کمک می‌کنند. حتی در حد ۲۰ هزار تومان.
