به گزارش خبرنگار اجتماعی رکنا، سید حمیدرضا هاشمی گلپایگانی، مدیرعامل خانه ای‌بی، با حضور در خبرگزاری رکنا گفت: در سال ۱۳۷۹ خداوند به من دختری عطا کرد که نامش را فاطمه‌سادات گذاشتیم. از همان لحظه تولد، درهای رحمت به روی من باز شد؛ زیرا او مبتلا به بیماری ای‌بی یا همان بیماری پروانه ای بود؛ بیماری‌ای که من هیچ شناختی از آن نداشتم. حتی بیمارستان محل تولد او، که از بهترین بیمارستان‌های تهران بود، این بیماری را نمی‌شناخت. زمانی که نوزاد را به مادرش دادند، تاول‌هایی روی بخشی از صورت و انگشتان دستش دیده شد. پرستاران پی‌درپی رفت‌وآمد می‌کردند و ما نگران بودیم که علت چیست و چه باید کرد. بیمارستان نیز خیلی سریع خواست که ما مرخص شویم و محترمانه عذر ما را خواستند. ما بیرون آمدیم؛ اما نمی‌دانستیم با این تاول‌ها چه باید بکنیم.
وی ادامه داد: بعدها این سؤال برایم جدی شد که آیا غیر از فاطمه‌سادات، فرد دیگری هم در کشور به این بیماری مبتلاست یا نه. جرقه اصلی زمانی زده شد که به من اطلاع دادند کودکی مشابه دخترم در شهرستان سمیرم اصفهان وجود دارد. من و همسرم فورا به سمت سمیرم رفتیم تا ماجرا را ببینیم. آنها از سمیرم به یک روستا مهاجرت کرده بودند. شب هنگام رسیدیم و کودک بیمار، محمدمهدی، که آن زمان حدود ۱۲ سال داشت و امروز دیگر در میان ما نیست، را دیدیم. اولین چیزی که به ذهنم رسید این بود: آیا آینده فاطمه هم همین خواهد شد؟
سید حمیدرضا هاشمی گلپایگانی افزود: مدتی بعد تصمیم گرفتم پیگیری کنم ببینم بیماران دیگری هم وجود دارند یا نه و این مسیر آغاز شد؛ شهری، روستایی و هر روز موارد جدیدی شناسایی می‌شد. این پیگیری‌ها در سال‌های ۹۲ و ۹۳ ادامه داشت و در سال ۹۴ جدی‌تر شد. به بنیاد مستضعفان مراجعه و موضوع را مطرح کردم. آنها بنیاد امور بیماری‌های خاص را معرفی کردند. نشست سه‌جانبه‌ای برگزار و قرار شد همکاری‌هایی شکل بگیرد. بنیاد مستضعفان ملکی در اختیار ما گذاشت و بنیاد بیماری‌های خاص نیز که مجوز فعالیت داشت، همراهی اولیه انجام داد؛ اما بعدها نتوانستیم با بنیاد امور بیماری‌های خاص به تفاهم برسیم.
او گفت: بنیاد بیماری‌های خاص در سایر بیماری‌ها مانند تالاسمی، هموفیلی، ام‌اس و اوتیسم و... فعالیت‌هایی داشت؛ اما نگرش ما در مورد ای‌بی متفاوت بود. نهایتا در سال ۱۳۹۶ ما به یک سازمان مردم‌نهاد دارای مجوز رسمی از وزارت کشور تبدیل شدیم و فعالیت خود را آغاز کردیم. آن زمان حدود ۲۰۰ بیمار شناسایی شده بود؛ اما بر اساس آمار جهانی از هر ۵۰ هزار تولد زنده یک نفر مبتلا به ای‌بی است؛ بنابراین باید در کشور حدود ۱۲۵۰ تا ۱۳۰۰ بیمار وجود می‌داشت. سفرها ادامه یافت و اکنون نیز ادامه دارد؛ اما محور سفرها تغییر کرده و تمرکز بیشتر بر حمایت و ارتباط نزدیک با بیماران است.
وی افزود: پس از سال ۱۳۹۶ فعالیت ما رسمی شد و تا امروز نزدیک به ۱۲۰۰ بیمار شناسایی شده و تحت پوشش خانه ای‌بی هستند. ممکن است بیمار شناسایی‌نشده‌ای هم وجود داشته باشد اما بسیار بعید است؛ رسانه‌ها آگاهی را بالا برده‌اند و حتی با دورافتاده‌ترین نقاط نیز ارتباط داریم.
او توضیح داد: پانسمان اصلی بیماران، میپلکس، در سوئد تولید می‌شود و برای بیماران ای‌بی جایگزین ندارد. از می ۲۰۱۸ و پس از خروج آمریکا از برجام، امکان دسترسی به این پانسمان از بین رفت و تحریم شدیم. شرکت تولیدکننده نیز رسما اعلام کرد نمی‌تواند محصول را در اختیار ایران قرار دهد. طی یک سال بعد، از می ۲۰۱۸ تا می ۲۰۱۹، پانزده بیمار به دلیل نبود این پانسمان جان باختند. پیگیری‌های گسترده‌ای انجام شد و سرانجام خانه ای‌بی شکایتی علیه رئیس‌جمهور وقت آمریکا و ۳۰ شخصیت حقوقی ثبت کرد که نتایج مثبتی نیز داشت.
مدیرعامل خانه ای‌بی گفت: پس از آن یونیسف بخشی از پانسمان‌ها را تامین کرد و بخشی دیگر را وزارت بهداشت از مسیرهای خود تهیه می‌کند. بااین‌حال، همچنان تحریم هستیم و میزان پانسمان کافی نیست. داروهای دیگر مانند پمادهای آبرسان، شربت‌های تقویتی و برخی داروهای داخلی مشکلی ندارند؛ اما اصلی‌ترین نیاز همان پانسمان‌هایی است که باید هر ۷ تا ۸ ساعت تعویض شوند و قابل شست‌وشو نیستند. نبود پانسمان باعث ایجاد توده‌های دردناک و وخیم می‌شود.
او در مورد هزینه درمان گفت: بیماری ای‌بی سه نوع دارد؛ خفیف، متوسط و شدید؛ و هزینه‌ها متفاوت است. بعضی بیماران نیازمند جراحی‌های متعدد هستند، ازجمله برای جداسازی انگشتان که به هم چسبندگی پیدا می‌کند. با هزینه‌های امروز، تنها نگهداری ماهانه بیمار، بدون احتساب عمل جراحی، بین ۱۵ تا ۲۰ میلیون تومان است.
وی افزود: درآمد خانه ای‌بی از دولت تامین نمی‌شود و مردم هزینه‌ها را تامین می‌کنند. در شرایط بحران‌های کشور، حتی در دوره‌هایی که تصور می‌شد کمک‌های مردمی کاهش یابد، میزان کمک‌ها نه‌تنها کم نشد بلکه افزایش یافت.
او درباره همکاری با بنیاد امور بیماری‌های خاص گفت: بنیاد مستضعفان در ابتدای کار بسیار کمک کرد و مکانی را در اختیار ما گذاشت؛ اما بعد از پایان دوره سه‌ساله، ملک را پس گرفت و ما مستقل شدیم. بنیاد بیماری‌های خاص نیز ابتدا کمک‌هایی داشت؛ اما پس از دریافت مجوز خانه ای‌بی از وزارت کشور، اختلاف‌ها آغاز شد. من منکر خدمات ۳۰ ساله بنیاد امور بیماری‌های خاص نیستم، اما نگاه این بنیاد نسبت به بیماران تغییر کرده است.
وی خواستار برگزاری جلسه‌ای با حضور مدیران عامل سمن‌های مرتبط با بیماری‌های تالاسمی، هموفیلی، ام‌اس، اوتیسم و ای‌بی شد تا درباره جامعه ۳۵۰ هزار نفری بیماران خاص شفاف گفت‌وگو شود و بنیاد امور بیماری‌های خاص نیز پاسخگوی عملکرد خود باشد.
او ادامه داد: وزارت بهداشت متولی اصلی این بیماران است. در دولت یازدهم و دوازدهم اوج همکاری‌ها را داشتیم؛ اما در دولت سیزدهم ارتباط مناسبی برقرار نشد و در دولت چهاردهم نیز هیچ اقدامی در سطح مورد انتظار انجام نشده است. با وجود نامه‌های متعدد به وزیر بهداشت و معاونان ایشان، پاسخ مؤثری دریافت نشده است. بیماران نیازمند جراحی، دندانپزشکی تخصصی و خدمات فوق‌تخصصی هستند، اما مشخص نیست این خدمات در چه مراکزی ارائه می‌شود و آیا بیماران در استانها مجبورند برای هر خدمتی به تهران مراجعه کنند.
گلپایگانی افزود: وقتی صدای ما در وزارت بهداشت و مجلس شنیده نمی‌شود، چه باید کرد؟ بنیاد بیماری‌های خاص از سال ۱۳۹۷ تا ۱۴۰۳ به گفته کارشناس رسمی دادگستری هزار میلیارد تومان بودجه دریافت کرده است. من فقط درباره بیماران ای‌بی صحبت می‌کنم. باید شفاف اعلام کنند از این بودجه چقدر صرف بیماران ای‌بی شده است. اگر حتی یک نمونه ارائه کنند که بیماری ای‌بی توسط آن بنیاد تحت جراحی، دندانپزشکی یا درمان خاص قرار گرفته باشد، من خانه ای‌بی را تعطیل خواهم کرد.
او افزود: بیمار ای‌بی طبق تجربه و نیازهای مشخص، به ۹ نوع خدمت اصلی در طول زندگی‌اش نیاز دارد. وقتی این نیازها را مطرح می‌کنم، پاسخ می‌دهند که تو پزشک نیستی. اما من فرزند مبتلا دارم و ۱۲۵۰ بیمار را می‌شناسم. تحریم ممکن است پانسمان را ممنوع کند؛ اما درمان این زخم‌ها چرا باید متوقف بماند؟ آیا این نیز بر عهده آمریکا است؟
وی در پایان گفت: ما منتظر پاسخ بنیاد امور بیماری‌های خاص نمی‌مانیم و با کمک مردم کار می‌کنیم؛ اما بنیاد که بودجه دولتی دارد، باید شفاف بگوید طی هفت سال گذشته چه کمکی کرده است. از رئیس‌جمهور، وزیر بهداشت، رئیس مجلس و رئیس کمیسیون بهداشت تقاضا دارم اگر تصاویر زخم‌ها و دندان‌های این کودکان متعلق به فرزند خودشان بود، چه می‌کردند؟ همان را برای این بچه‌ها نیز انجام دهند.
