«دخترمان قرار بود کلاس اول برود، اما ثبتنامش نمیکردند»، «بیمارستان زیر بار جراحی نوزاد نرفت»، «گفتند پسرتان مبتلاست، اجازه نمیدهیم وارد هواپیما شود» …. درست ۳۸ سال پیش، اول دسامبر (دهم آذر) را بهعنوان روز جهانی ایدز نامگذاری کردند تا نهتنها بودجهها در زمینه مقابله و پیشگیری از این بیماری افزایش یابد، بلکه سطح آگاهی جامعه در این زمینه بالا برود.
به گزارش شرق، آموزش به طور جدی در دستور کار نهادهای دولتی و خصوصی قرار گیرد و مبارزه با تبعیضهای موجود علیه مبتلایان به این بیماری به یک رویه جدی بدل شود. اما با گذشت نزدیک به چهار دهه از آن روز تا به حال، سطح انگ اجتماعی نسبت به این بیماری در ایران تا اندازهای است که کودکان مبتلا به اچآیوی که از نعمت داشتن والدین و خانواده محروماند، گاهی تا ۱۴سالگی در شیرخوارگاهها باقی میمانند و نه والدین متقاضیِ سرپرستشدن و نه حتی بسیاری از پرورشگاهها، این کودکان را متقبل میشوند، در حالی که طبق دادههای پزشکی، مدت کوتاهی پس از اینکه مبتلایان اچآیوی تحت درمان قرار میگیرند، خطر انتقال ویروس از آنها به دیگران به صفر میرسد و در صورت وجود بستری مناسب و پیگیری درمان، آنها میتوانند شبیه به سایر مردم زندگی عادی داشته باشند.
«دختر ما قرار بود کلاس اول برود، اما ثبتنامش نمیکردند». این را مادری میگوید که کودکش با اچآیوی زندگی میکند و شرایط عادی هم داشت، اما سالها طول کشید تا توانست تحصیل رسمی را آغاز کند: «با همسرم به مدرسه رفتیم و قرار شد کارهای ثبتنام دخترمان را انجام دهیم. حتی مسئولان مدرسه با یک پزشک تماس گرفتند و تمام مخاطرات احتمالی را بررسی کردند که آن پزشک به آنها اطمینان داد هیچگونه خطری وجود ندارد و نباید نگران انتقال بیماری باشند. حتی آن پزشک تأکید کرد زندگی دختر ما با سایر بچهها تفاوتی ندارد. با این حال زیر بار ثبتنام نرفتند».
قسمت دردناک ماجرا آنجا بود که مدیران مدرسه حرفی از انتقال و درمان هم نزدند: «شاید باورتان نشود اگر بگویم که جمله آخر مدیر مدرسه چه بود. آنها گفتند درست است که نگرانی برای انتقال بیماری وجود ندارد، اما به هر حال مدرسه ما آبرو دارد و نمیتوانیم چنین کودکی را ثبتنام کنیم و کنار سایر دانشآموزان داشته باشیم».
یکی از پزشکان فعال در این زمینه که نخواست نامش در گزارش بیاید، هم ماجرایی از بیمارستان امام خمینی تهران تعریف میکند؛ مرکز درمانیای که خود دارای مرکز تحقیقات ایدز است و انتظار میرود که میزان آگاهی در آنجا بالاتر باشد: «نوزادی را از جنوب کشور به این بیمارستان ارجاع داده بودند تا جراحی قلب شود. همه کارها انجام شده بود و وقت عمل را هم گرفته بودند. اما مدت کوتاهی مانده به انجام جراحی، ناگهان نظر پزشکان تغییر کرد».
آنها متوجه شده بودند والدین کودک مبتلا به اچآیوی هستند: «نوزاد خودش مبتلا نبود و فقط والدینش ویروس را در بدن داشتند. با این حال، چنان نگرانی در کادر درمان ایجاد شده بود که تصمیم گرفتند عمل جراحی را لغو کنند. توجیهشان این بود که از نظر علمی به این نتیجه رسیدهاند که جراحی ضرورتی ندارد».
ابتلا به این بیماری اما باعث میشود گاهی خدمات ساده زندگی را هم از افراد دریغ کنند. این را پدری میگوید که یک پسر مبتلا به اچآیوی را به سرپرستی گرفته است. آن زمان پسرش دوساله بود و آنها در فرودگاه، عازم سفری بودند: «در آن روزها هنوز شناسنامه پسرم را نداده بودند و تنها در مدارک سرپرستی که ما در اختیار داشتیم، اسم بیماری درج شده بود. میخواستیم پرواز کنیم که به ما گفتند صبر کنید، مشکلی رخ داده است. مدتی منتظر ماندیم تا اینکه من کلافه شدم و پیگیری کردم».
او در گفتوگو با مسئولان پرواز متوجه میشود که آنها به دلیل بیماری پسرش، نمیخواهند به آنها اجازه سفر دهند: «خیلی عجیب بود. یک مسئولی مقابل من قرار گرفت و گفت به دلیل بیماری پسرتان، باید استعلام بگیریم که آیا میتوانیم شما را سوار هواپیما کنیم یا نه! راستش را بخواهید خیلی عصبانی شدم. حتی داد و بیداد کردم. باورم نمیشد یک آدم تحصیلکرده که شغل مهمی هم دارد، چنین حرف سراسر نادرستی بزند. اگرچه در نهایت پرواز ما انجام شد اما اتفاقات شبیه به این بهویژه در سالهای ابتدایی سرپرستی کم نبود».
«وحید جهانمیرینژاد»، پزشک، مشاور بیماریهای عفونی و آمیزشی و فعال اجتماعی در زمینه آسیبهای اجتماعی درباره این بیماریها، به توصیف زیست یک کودک دارای اچآیوی میپردازد: «برخلاف تصور خیلیها، چه کودک و چه بزرگسالی که مبتلا به اچآیوی باشد، اصلا با درمانهای موجود دیگر شرایط پیچیدهای ندارد. درواقع از نظر درمانی، با توجه به اینکه داروها بسیار مؤثر هستند و در ایران هم به صورت رایگان و محرمانه توزیع میشود، این افراد زندگی نسبتا عادیای دارند. متوسط طول عمر آنها کاملا طبیعی است. از کودکی تفاوتی با سایر کودکان ندارند. همان واکسنهایی را دریافت میکنند که سایر کودکان باید در دورههای مختلف سنی خود بزنند. تنها تفاوت جزئی در نظام واکسیناسیون کودکان مبتلا به اچآیوی وجود دارد که آنهم اصلا مهم نیست.
در نتیجه کودکی آنها درصورتیکه جامعه پذیرای حضورشان باشد، میتواند بدون هیچ تفاوت ویژهای با سایر کودکان پیش برود و وارد دورههای سنی دیگر شود. در نتیجه، فرد بزرگسال مبتلا به این بیماری هم شبیه سایر مردم میتواند دانشگاه برود، شغل داشته باشد، ازدواج کند و همه مراحل دیگری را که یک انسان فاقد بیماری خاص پشت سر میگذارد، تجربه کند».
بااینهمه انگ اجتماعی شدیدی نسبت به این بیماری و مبتلایان آن، بهویژه در کادر درمان وجود دارد: «تا دلتان بخواهد نسبت به این افراد، انگ اجتماعی وجود دارد. شعر معروفی که میگوید: «من از بیگانگان هرگز ننالم/ که با من هرچه کرد آن آشنا کرد»، متأسفانه مصداق دقیق و درست همین افراد است که شوربختانه شدیدترین انگها را از سوی کادر درمان دریافت میکنند. شاید بپرسید که این اتفاق چگونه رخ میدهد؟
بسیاری از افراد مبتلا به اچآیوی، بارها در طول زندگی خود، چه در دوران کودکی و چه در دوران بزرگسالی، تجربه این را دارند که با مراجعه به یک دندانپزشکی، مطب پزشک یا حتی در مواجهه با یک پرستار، با توقف درمان روبهرو شوند و به طور جدی طردشان کنند. به طور مثال، یادم میآید که خانوادهای با کودک مبتلا به این بیماری، به چندین دندانپزشکی مراجعه کرده بودند و متأسفانه هیچجا آنها را پذیرش نکرده بود».
همه اینها در شرایطی است که یک پزشک دستکم باید بداند بار ویروسی این افراد بعد از مدت کوتاهی از درمان به صفر میرسد و بیماری کلا غیرقابل انتقال میشود. این غیرقابل انتقال بودن هم به این معناست که دیگر از هیچ راهی، نه خون، نه مادر به جنین و نه از راه جنسی، امکان انتقال این ویروس وجود ندارد و کاملا کنترل میشود.
با این حساب، حتی افراد مبتلا به این بیماری یا خانوادههایشان، نیازی ندارند وجود اچآیوی را به درمانگر خود اطلاع دهند. اما این خانواده خواسته بود صداقت بیشتری به خرج دهد و نتیجهاش این شده بود که بهراحتی از درمان محرومشان کرده بودند. حالا تصور کنید که ما پزشکها در ابتدای خدمتمان سوگند خوردهایم که همه بیماران را بپذیریم. آن وقت یک بیمار مبتلا به اچآیوی باید با چراغ دنبال درمانگر بگردد.
او با اشاره به شیوع این بیماری در ایالت متحده آمریکا توضیح میدهد: «شیوع اولیه این بیماری در آمریکا اتفاق افتاد و همین الان هم تعداد مبتلایان به اچآیوی در این کشور با ایران قابل مقایسه نیست. بههمیندلیل مراکز آماری متعددی دادهها دراینباره را ثبت میکنند. ازجمله اینکه درحالیکه سالانه ۸۰۰ هزار مورد برخورد سوزن با بدن کادر درمان در ایالتهای مختلف این کشور گزارش میشود اما از سال ۲۰۰۰ تا امروز، حتی یک مورد انتقال اچآیوی رخ نداده است که نشان میدهد ریسک ابتلا برای افراد تحت درمان صفر است و هیچ خطری بقیه را تهدید نمیکند. کادر درمان ما هم که در دوران کووید-۱۹ نشان داد تا چه اندازه تا پای جان برای مردم مایه میگذارد؛ پس این شکل از طردکردن مبتلایان به اچآیوی، نه از ترس جان، بلکه صرفا به دلیل ناآگاهی است».
به دلیل مراقبتهایی که از سالها پیش نسبت به زنان باردار انجام شده است و تست اچآیوی در دو مرحله گرفته میشود، تعداد نوزادانی که با این بیماری به دنیا میآیند، بسیار کم شده است. اما همان تعداد اندکی که به دنیا میآیند و شرایطشان به گونهای است که به شیرخوارگاهها اعزام میشوند، به واسطه فقدان آگاهی در جامعه، بدون سرپرست باقی میمانند. برخی از آنها حتی تا ۱۳.۱۴سالگی در شیرخوارگاه آمنه مانده بودند، چون هیچکسی تمایلی به پذیرش آنها نداشت و حتی پرورشگاهها هم آنها را تقبل نمیکردند.
به عقیده او، در یک دهه اخیر، خوشبختانه موج روشن و مثبتی دراینباره ایجاد شده است: «اولینبار هم چراغش در مشهد روشن شد. گروهی بودند که میگفتند اگر قرار است با پذیرش کودکی از پرورشگاه کار نیکی انجام دهیم، چه بهتر که سراغ کودکی برویم که بیشتر نیاز به مراقبت و همراهی و حمایت دارد. پس از آن این موج تا حدی به شهرهای دیگر هم رسید و میتوان گفت که الان اوضاع کمی بهتر شده است».
این پزشک با اشاره به ازدسترفتن فرصت درمان برای کودکان مبتلا به این بیماری میگوید: «تفاوت کودکی که درمان میشود با کودکی که شانس درمان پیدا نمیکند، در این است که حدود ۵۰ درصد کودکان مبتلا به اچآیوی، در صورت ازدستدادن فرصت درمان دچار عوارض متعددی میشوند. ازجمله اینکه حتی خطر فلجشدن نیز آنها را تهدید میکند، چراکه جدا از اینکه اچآیوی وارد گلبول سفید میشود و تعدادش را کاهش میدهد و بدن را به سمت مرحله ایدز میبرد، در کودکان به طور مستقیم میتواند به CNS یعنی دستگاه عصبی مرکزی آسیب برساند و آن را از بین ببرد. اما به محض اینکه فرایند درمان آغاز میشود، اگرچه قطعی نیست، اما دیگر غیرقابل انتقال میشود. حلقه مفقوده هم اینجاست که از کادر درمان تا مردم این نکته مهم را نمیدانند و به محض اینکه نام این بیماری را میشنوند، در لاک دفاعی فرومیروند».
درحالحاضر فضای کلی جهان به سمتی رفته که حتی دیگر از واژه بیماری استفاده نمیکند: «همواره توصیفش برای این افراد اینگونه است که میگوید افرادی که با اچآیویزندگی میکنند، بهعنوان عفونتی که دائمی در بدن آنها وجود دارد، خودشان هم دست به خودافشایی میزنند و در فضای عمومی دربارهاش صحبت میکنند، درحالیکه در برخی کشورها ازجمله ایران، آنقدر سطح انگ و فشار اجتماعی بالاست که این افراد بههیچعنوان جرئت افشاگری ندارند، چون باید بعد از آن تاوان پس دهند».
اما برخی نهادها نقش خود را در زمینه مقابله با این بیماری و موضوعات فرهنگی پیرامون آن اجرا نمیکنند: «وزارت بهداشت و مشخصا اداره ایدز و بیماریهای آمیزشی کارهای قابل توجهی در این زمینه کرده است. بخش ایدز سازمان ملل که دفتر مشترک این سازمان بود و در کشورهای مختلف ازجمله ایران فعالیت داشت، هم جزء یکی از مهمترین نهادهایی بود که در این سالها در این زمینه حمایتهای مهمی کرده بودند. اما متأسفانه دفتر آنها در ایران بسته و بودجههایشان هم قطع شد که لطمه جدی هم در این زمینه به حساب میآمد.
بستهشدن این دفتر در ایران از نظر دارویی برای مبتلایان به این بیماری، مشکلی جدی ایجاد نکرد، چراکه داروها در کشور خودمان تولید میشود. اما قطعا توقف حمایتهای این دفتر تأثیر خود را گذاشته است. سازمان بهزیستی و سازمان زندانها هم ازجمله نهادهایی هستند که در این زمینه با وزارت بهداشت همکاری میکنند. نام نهادهای دیگری هم دیده میشود اما اینکه صداوسیما یا آموزش و پرورش در فضای واقعی و در میدان عمل چه نقشی ایفا میکنند، راستش چندان روشن نیست».
از نگاه این پزشک و فعال اجتماعی، در زمینه بیماریهای آمیزشی و مشخصا اچآیوی و ایدز، مشکل اصلی ما نه بودجه و مسائل مالی بلکه موضوعات اجتماعی و فرهنگی است: «مشکل نوع نگرش به این بیماری است. مسئله تبعیض است که باید به طور جدی به آن پرداخته شود. شاید در زمینه پیشگیری که خیلی در ایران جدی نیست مسئله بودجه داشته باشیم، اما در بخش درمان ۲۰ هزار نفری که تحت درمان هستند، مشکل نظام سلامت با آنها از جهت مالی و بودجه نیست، بلکه صرفا انگ اجتماعی برجسته است».
