گروه سلامت خبرگزاری فارس:زیباترین لحظات برای یک پدر و مادر شنیدن صدای دلنشین و نگاه معصومانه کودک‌شان است؛همان صوت و تصویری که آرام کننده روح و روان آدمی در پایان یک روز کاری و نفس گیر است!
ناز و ادای کودکانه فرزند هر پدر و مادری، شیرین ترین اوقات زندگی است؛ آن زمان که فرزند دلبندتان پشت گوشی تلفن، پدر را به خانه فرا می‌خواند و سفارش خوراکی‌های متنوع می‌دهد.
دستان خود را در کوچه و بازار با دست مادر گره می‌زند و بر خرید اسباب بازی‌های باب میل خود اصرار داشته و بالا و پایین می‌پرد.
اما چه سخت است پدر و مادری علی رغم داشتن فرزند، این صحنه‌ها را هرگز نبینند و صدای گوشنواز کودک خود را هیچ وقت نشنوند.
والدینی که تنها ناله کم رمق کودک، صدای حزن آوری باشد که در طول 24 ساعت می‌شنوند!
بله !داستان غمبار امروز ما روایت زندگی کودکی است که حالا بیش از 1600 روز است کلامی به زبان نیاورده و تنها واکنش او همان بالا و پایین پریدن‌ها و تکانه‌های زجر آور تشنج‌های وقت و بی‌وقت اوست که قامت کوچک و تن نحیف او را بشدت می‌آزارد!
نامش«محمد حسین شکوه‌وند»است؛ تنها 4.5 سال دارد؛ اما در این مدت کوتاه از عمر خود زمین‌گیر رختخواب بوده و در حسرت کوچک‌ترین کلام و بیان احساساتی وامانده است.
بدن بی تحرک و جثه آب رفته‌اش در گوشه اتاق، همچو کوهی از غم و اندوه بر خانه پر از ناامیدی سایه انداخته و روزگار سختی برای خود و خانواده‌اش رقم می‌خورد.به جای انواع واقسام اسباب بازی انواع داروهای اعصاب بالای سرش خودنمایی می‌کنند!
تنها سه روز از تولد محمد نگذشته بود که ابرهای تیره و تار بیماری مغز واعصاب و بروز تشنج بر قامت کوچک و تازه نورسیده‌اش سایه انداختن.
بدنی که بی رمق شده و نفسی که به شماره افتاده است؛ رخساری که به زردی گراییده و چشمانی که گود رفته و به گوشه‌ای زل زده و خیره شده است!
مادر بزرگ محمد از روزهای سخت بیماری نوه خود روایت می‌کند؛ روز تلخی که تنها سه روز از تولدش می‌گذشت و اولین نشانه بیماری پدیدار شد.
محمد را به بیمارستان شهریار بردیم. در مسیر راه بیمارستان چشمهایش سفید شده و ازدهانش کف بیرون آمد.
دکتر گفت: «محمد تشنج کرده است.» پدر و مادر محمد ناشنوا هستند و متوجه تشنج او نشده بودند.
بعد به بیمارستان مهدیه تهران بردیم.در آنجا 10 روز بستری بود.دو سه روز در کما بود و بعد از 10 روز کمی بهتر شد، اما پس از مدتی کوتاه بیماری مجدد شروع شد. چند روز بعد او را بیمارستان امام حسین(ع) بردیم و چند ماه در حال مداوا بود اما اوضاع بدتر شد.
یک هفته در بیمارستان طبی کودکان بستری شد. 5 -6 ماه بهتر شد اما باز تشنج او شروع شد.
البته میزان تشنج تا دوسالگی کمتر بود، اما بعد از این مدت تشنج شدیدتر شد و روز به روز بدتر می‌شود.
بعد از درمان‌های مختلف پزشکان،تشنج کمی کمتر شد، اما ادامه دار است. در خواب و بیداری و موقع غذا خوردن تشنج می‌کند.
روزانه 11 عدد قرص و کپسول مصرف می‌کند و الان سه ماه است یک روز در میان آمپول تزریق می‌کند. بهزیستی سال گذشته ماهانه صد هزار تومان به او کمک می‌کرد و امسال به 300 هزار تومان رسیده است، اما ماهانه دو تا سه میلیون تومان هزینه درمان و دارو و وسائل مورد نیاز محمد است.
پزشکان گفتند محمد تشنج مقاوم دارد. وقتی تشنج نمی‌کند؛ همین طور که می بینید روی زمین افتاده، نه می‌تواند حرف بزند و نه هیچ تحرکی ندارد.مادر بزرگ در حالی که سعی می کند بغض خود را فرو خورد، از حال و روز اسفناک نوه خود می‌گوید؛ اینکه چشمهایش می‌رود و برمی‌گردد. دستها خشک می‌شود و باید آنها را مالش دهیم.
باید غذا را به صورت شل و رقیق شده تهیه کرده و به او دهیم.مادر بزرگ در حالی که کوهی از اندوه بر جسم و روحش سایه انداخته نگاه خود را به محمد کرده و ادامه می‌دهد:محمد نمی‌تواند گریه کند! وقتی آمپول تزریق می‌کنیم نیز واکنشی نشان نمی دهد و تنها نفس می‌کشد.
روزها خواب و شبها بیدار است.هیچ اختیاری از خود ندارد و فقط چشمهایش باز است.تامین هزینه‌های درمان محمد بسیار سخت است؛ طوری که پدر و مادرش همه وسائل خانه را فروخته و هزینه آن کرده اند؛ حالا از ناچاری در منزل ما زندگی می‌کنند.
«عباس شکوه وند» پدر محمد که ناشنواست، 33 سال دارد؛ در حالی که غم و اندوه از چهره اش به خوبی هویداست گوشه خانه نشسته و نظاره گر حال و روز نزار جگر گوشه‌اش است؛ به سختی و با ایما و اشاره می‌گوید: الان دستفروشی می‌کنم.
در انجمن ناشنوایان کارهای چوبی دستی درست می‌کنم و درآمد خیلی کمی دارم.البته بعضی اوقات هم با خودرو پدر خانمم مسافر کشی می‌کنم.
پدر از روزهای سخت زندگی خود و خانواده اش می‌گوید؛ روزهایی که برای اندک معاش روزانه با تنگنا و سختی روبرو شده و می‌شوند.
بابای محمد می‌گوید:در تولیدی کار می‌کردم؛ اما در اثر مرخصی زیاد آن هم برای درمان پسرم اخراج شدم. این کارهای دست ساز را می‌فروشم. هرجا که برای کار می‌روم به دلیل شرایط خاص زندگی و نیاز به مرخصی فراوان برای پیگیری درمان فرزندم، مرا اخراج می‌کنند.
پدر در حالی که با نگاهی سرد و سنگین به فرزند دلبند خود خیر شده است، ادامه می‌دهد: دستهای محمد هنگام تشنج سفت و قفل می‌شود. غذا نمی‌خورد و در طول روز 4 تا 5 بار تشنج می‌کند. توان گریه کردن ندارد و تنها قطرات اشک سرازیر می‌شود. بالاترین صدا محمد «آه کشیدن» اوست!
برای تأمین هزینه زندگی و درمان فرزندم بشدت در سختی و فشار قرار داریم. دوستان و آشنایان به ما کمک می‌کنند، با آنکه بنده و همسرم ناشنوا هستیم سازمان بهزیستی به ما دو نفر و کودکمان در مجموع ماهانه یک میلیون تومان می‌دهد.
بیمه درمان فرزندم قطع است. بهزیستی باید حق پرستاری بدهد اما این کار را نمی‌کند.با چنین شرایطی که داریم، من نیمی از اجاره خانه مادرم را هم پرداخت می‌کردم اما اکنون چند ماهی است دیگر توان پرداخت آن را ندارم.
مادر محمد که او نیز به مانند پدرش ناشنواست، می‌گوید:برای درمان فرزندم نزد چند پزشک رفتیم. ماهانه هزینه دارو، ویزیت و نوار مغز او حدود 2 میلیون تومان می‌شود.دارو را با سرنگ به کودک می‌دهیم.
ما منزلی از خود نداریم و همه زندگی خود را فروخته و خرج درمان پسرمان کرده‌ایم. اکنون از سر اجبار و نداشتن سرپناه در منزل مادرم زندگی می‌کنیم؛ با آنکه پدرم نیز یک بازنشسته است و درآمد مناسبی ندارد.
علاوه بر هزینه‌های کمر شکن درمان محمد به یک سرپناه و خانه نیاز داریم. با آنکه خودم ناشنوا هستم قبلا خیاطی می‌کردم اما اکنون با توجه به حاد شدن شرایط فرزندم و نیاز بیشتر به مراقبت، دیگر نمی‌توانم خیاطی کنم.
هموطنان و نوع دوستان مهربان! حالا دستان لرزان و نگاه مضطرب این خانواده و چشمان معصوم محمد به همت و محبت بی پایان شما عزیزان دوخته شده و منتظر یاری رساندن و مدد بی منت شما هستند.شما می‌توانید کمک‌های خود را به شماره کارت(6037998121816408 به نام خانم اکبری) واریز کنید.
انتهای پیام/
