به گزارش بهداشت نیوز، دکتر مجید محبی در گفت‌وگویی به معرفی بیماری‌های خاص و صعب‌العلاج پرداخت و اظهار داشت: بیماری‌های خاص دسته‌ای از بیماری‌ها هستند که درمان دائمی ندارند و شرایط ویژه‌ای برای درمان دارند؛ به این معنی که دارای سختی درمان، کمبود دارو، افزایش قیمت داروها و شیوع کم در جامعه هستند و عمومیت ندارند و این نوع بیماری‌ها همراه همیشگی شخص مبتلا تا آخر عمر هستند.
معاون درمان دانشگاه علوم پزشکی قم به اختصاص بودجه و بسته حمایتی از سوی وزارت بهداشت برای این دسته از بیماری‌ها اشاره و ابراز داشت: در این بسته بیماری‌های هموفیلی، تالاسمی،MS و دیالیز خونی جزو بیماری‌های خاص دسته بنده کرده و بیماری متابولیک(MPS)، بال پروانه‌ای، اوتیسم، CF و SMA را جزو بیماری‌های نادر و صعب‌العلاج دسته‌بندی کرده است.
وی ادامه داد: این دستورالعمل شامل خدمات سرپایی و خدمات بستری هرکدام از بیماری‌ها مطابق با دستورالعمل‌های ابلاغی معاونت درمان وزارت بهداشت است؛ هدف کلی از این بسته حفاظت مالی بیماران گروه هدف در برابر هزینه‌های تشخیصی، درمانی، دارویی و توان‌بخشی است که بیماران می‌بایست بیمه پایه داشته باشند تا شامل این بسته حمایتی شوند.
به گفته دکتر محبی تمامی بیماری‌های مذکور می‌بایست جهت تشکیل پرونده بیماران خود با مدارک و مستندات پزشکی از قبیل گواهی پزشک، MRI، آزمایش ژنتیک و ... به این واحد مراجعه کنند؛ همچنین بیمارانی که از داروهای پیوندی استفاده می‌کنند نظیر سیکلوسپورین، تاکرولیموس، سلسپت، مایفورتیک و ... نیز لازم است جهت اختصاص سهمیه به درمان مراجعه کنند.
معاون درمان دانشگاه علوم پزشکی قم در ادامه به مدارک مورد نیاز جهت تشکیل پرونده بیماران پیوندی و افرادی که از داروهای پیوندی استفاده می‌کنند اشاره و عنوان کرد: تشکیل پرونده به‌صورت حضوری و غیرحضوری از طریق سایت معاونت درمان دانشگاه امکان‌پذیر است که شامل مدرک بیماری (کارت پیوند یا خلاصه پرونده بیمارستان یا گواهی پزشک متخصص مربوطه)، پرینت نسخه دارویی و کارت ملی می‌شوند.
وی همچنین تعداد تشکیل پرونده و حواله‌های صادرشده در سامانه مدیریت بیماران نادر استان قم تا امروز را مورد اشاره قرار داد و گفت: تاکنون 3 هزار و 993 پرونده برای بیماران تالاسمی، هموفیلی، M.S، دیالیز، پیوندی، CF، PID، EB، متابولیک، SMA، اوتیسم و همچنین شش هزار و 326 حواله برای بیماری تالاسمی، هموفیلی، پیوندی، متابولیک، M.S، CF و PID صادرشده است.
