همشهری آنلاین - مریم سرخوش: دکتر صلاح‌الدین دلشاد، فوق تخصص جراحی نوزادان و موسس و رییس هیات مدیره خیریه محکم (موسسه خیریه حمایت از کودکان با ناهنجاری‌های مادرزادی) در نشست خبری بیان کرد: این موسسه در سال ۱۳۸۴ تاسیس شد و انگیزه هم این بود خانواده‌هایی با بیماری‌های بدو تولد که هزینه ترخیص نداشتند، حمایت شوند. آن زمانی کودکانی بودند که بدو تولد نیاز به سه عمل جراحی داشتند اما خانواده‌ها به دلیل مشکلات اقتصادی به موقع اقدام نمی‌کردند. متوجه شدیم که مشکلی وجود دارد و ما بی‌خبریم.

او ادامه داد: با برخی همکاران صحبت و مشکل را مطرح کردیم. نقص تکامل بدو تولد را توضیح و بیماری‌ها را نشان دادیم که با کمک خیرین، اولین دفتر در تهران تشکیل شد. ۳۰ بیماری بدو تولد شامل ناهنجاری‌های قلبی و گوارشی و اورولوژی، مغز و اعصاب و… که هزینه‌های زیاد و شیوع بیشتری داشت، تحت پوشش قرار گرفتند. این کودکان را به بیمارستان فوق تخصصی معرفی می‌کردیم و رایگان درمان می‌شدند.

دلشاد با بیان این که اکنون تعداد بیماری‌های تحت حمایت به ۵۶ بیماری رسیده است، عنوان کرد: برای دسترسی بهتر به خانواده‌ها در مناطق مختلف کشور بر اساس دعوت دانشگاه‌های علوم پزشکی شعبی را راه‌اندازی کردیم که باعث شده مردم به موقع مراجعه کنند. چون درمان ناهنجاری‌ها اگر با تاخیر انجام شود، مشکلات بیشتری خواهد داشت.

این متخصص تاکید کرد: در بیمارستان‌ها عمل‌های جراحی توسط اساتید فوق تخصص جراحی انجام می‌شود و در پایان ماه ما با مراکز درمانی تسویه حساب می‌کنیم. هر بیمار هم درمان‌ها را تا جایی که امکان داشته باشد در مناطق تحت سکونت خودش دریافت می‌کند. البته در شهرهای حاشیه کشور جراح متخصص نداریم، بیماران به مناطق دیگر اعزام می‌شوند و کل هزینه‌های آنها را پرداخت می‌کنیم.

دلشاد با بیان این که این موسسه گستره کاری زیادی دارد، بیان کرد: از بدو تاسیس تاکنون ۳۴ هزار عمل جراحی تحت پوشش موسسه محکم انجام شده است، در زاهدان بیش از ۷ هزار جراحی، در بندرعباس ۴ هزار، ایلام ۲ هزار و بیرجند ۸۰۰ جراحی انجام شده است. در کردستان و خراسان شمالی امسال شروع شده و در حدود ۲۰۰ عمل جراحی ارائه شده است.

رئیس هیات مدیره موسسه خیریه محکم، تاکید کرد: در هیچ کشوری مشابه چنین فعالیتی را نداریم. در آمریکا چندین موسسه است که بیماری‌های کمی را تحت پوشش دارند. این ظرفیت را در کشورمان ایجاد کرده‌ایم اما آگاهی چندانی درباره خدماتی که برای این افراد ارائه می‌شود، وجود ندارد. ضرورت اطلاع‌رسانی درباره فعالیت‌های این موسسه این است که خانواده‌ها از چنین حمایت‌هایی آگاه می‌شوند و می‌توانند فرزندان خود را به موقع تحت درمان رایگان قرار دهند.

دلشاد با بیان این که ۲۷۰۰ ناهنجاری مادرزادی داریم که برخی بسیار نادر است اما تعدادی که بسیار شایع هستند را تحت پوشش قرار دادیم، ادامه داد: در ابتدا ۱۴ پزشک با ما همکاری می‌کردند اما تعدادشان به دلایلی از جمله مهاجرت کاهش یافت. در حال حاضر حدود ۷ پزشک با ما همکاری می‌کنند. کسانی که مطب دارند و فعال بخش خصوصی هستند. آنها با ما به مناطق مختلف سفر و کودکان را عمل جراحی می‌کنند.

مدیرعامل موسسه خیریه محکم با اشاره به برخی قوانین گفت: ۲ قانون در کشور وضع شده که مربوط به کودکان با اختلال‌های بدو تولد است؛ از جمله پوشش بیمه‌های پایه و تکمیلی درباره بیماران دارای ناهنجاری‌های مادرزادی و همچنین درمان رایگان کودکان کمتر از هفت سال که در دولت‌های مختلف مصوب شدند.

او درباره تعداد ناهنجاری بدو تولد هم بیان کرد: میزان ناهنجاری‌های بدو تولد حدود ۵ تا ۶ درصد است و در برخی کشورها ۷ درصد گزارش شده و این میزان در کشور ما ۶.۲ درصد است. برخی موارد مانند «هیپوسپادیاس» در غرب کشور و «لب شکری» در شرق کشور بیشتر است. عوامل ژنتیکی، ازدواج فامیلی و سوءتغذیه دلیل بروز چنین ناهنجاری‌هایی هستند. موسسه محکم توانسته است که سن عمل لب‌شکری را به ۳ ماهگی و شکاف‌کاف را به شش ماهگی را در کشور برساند.

همکاری با ۳۴ بیمارستان

دکتر اباذر حاجوی، عضو هیات علمی دانشگاه علوم پزشکی ایران و رییس کمیته پژوهشی موسسه محکم هم با بیان این که با ۶۴ دانشگاه علوم پزشکی ارتباط گرفته‌ایم، بیان کرد: با ۳۴ بیمارستان دانشگاهی قرارداد داریم که ۱۳ بیمارستان در تهران و ۲۱ مرکز درمانی در استان‌های دیگر است.

به گفته حاجوی، طی سال‌های اخیر تعداد خیرین کاهش یافته و از ۴۵۰ به ۱۵۰ خیر رسیده‌ است که رقم‌های بالای حمایتی از سوی آنها به تعداد انگشتان دست هم نمی‌رسد. این حوزه پوشش مالی ما را پاسخگو نیست و در گلریزان‌هایی که انجام می‌دهیم این پوشش انجام می‌شود. برخی خیرین هم جزو خیرین بزرگ هستند و به طور مثال مبلغ ۵۰۰ میلیون طی ۲ نوبت در سال کمک می‌کنند. عمده کمک خیرین را از طریق گلریزان‌هایی که به طور مثال در ماه رمضان برگزار می‌شود، دریافت می‌کنیم.

حاجوی درباره هزینه‌های درمانی کودکان هم بیان کرد: این هزینه‌ها متفاوت است و و در برخی کودکان هزینه‌ها بسیار بالاست اما قریب به اتفاق بیماران ما نیازمند جراحی هستند.