به گزارش خبرنگار اجتماعی رکنا، ماهان میرزاجانی، جوان ۲۳ ساله‌ای است که با بیماری نادر «میاستنی گراویس ژنتیکی» دست و پنجه نرم می‌کند؛ بیماری ای که به مرور عضلاتش را ضعیف کرده و زندگی روزمره را برای او دشوار ساخته است.

ماهان تنها فرزند خانواده است و هیچ‌یک از بستگانش این بیماری را ندارند. او به رکنا می‌گوید: «من پسرم و طبق قانون پسران بالای ۱۸ سال یا باید شاغل باشند یا بیمه پرداخت کنند و حالا که درس و دانشگاهم رو به اتمام است، به زودی با مشکل بیمه رو به رو خواهم شد؛ اما کسی شرایط ما را در نظر نمی‌گیرد؛ در شرایطی که حتی افراد سالم هم کار پیدا نمی‌کنند، چه برسد به معلولی مثل من که باید تحت تکفل باقی بمانم.»

بیمه ماهان تأمین اجتماعی است که پوشش ویژه‌ای برای بیماری‌اش ندارد. او برای ادامه حیات، به داروی وارداتی «افدرین هیدروکلراید ۳۰ میلی‌گرم» وابسته است؛ دارویی که نه مشابه داخلی دارد و نه به‌طور منظم وارد کشور می‌شود. پزشکان برایش روزانه چهار تا پنج قرص تجویز کرده‌اند؛ اما او به دلیل هزینه‌های سنگین، ناچار است مصرفش را به دو عدد در روز کاهش دهد. او می گوید: «هر بسته از این دارو در بازار آزاد ۱۲ میلیون تومان است. با بیمه، پیش‌تر ۵ میلیون می‌پرداختم، اما حالا همان هم به سختی گیر می‌آید. از ابتدای سال فقط توانسته‌ام یک بسته تهیه کنم.»

او در حال حاضر دانشجوی مقطع کارشناسی رشته کامپیوتر در دانشگاه صنعتی قم است؛ اما مشکلات رفت‌وآمد، نبود امکانات آموزشی و مجازی شدن تحصیل بدون برنامه‌ریزی، آینده تحصیلی‌اش را نیز مبهم کرده است. ماهان می گوید: «اگر می‌دانستم شرایط اینگونه است، اصلاً ادامه تحصیل نمی‌دادم. زبان می‌خواندم و مهاجرت می کردم، چون برای ما که معلولیت داریم، هیچ جایگاهی در نظر گرفته نشده است.»

پدر ماهان برای فراهم کردن شرایط زندگی بهتر، خانه‌اش در پرند را فروخته تا خانه‌ای با آسانسور تهیه کند؛ اما حالا در ۵۳ سالگی زیر بار قسط‌های سنگین بانک کمر خم کرده است. سهم بهزیستی از حمایت‌های دارویی او هم تنها پنج میلیون تومان در سال است؛ رقمی ناچیز در برابر هزینه‌های واقعی.

ماهان در پایان می‌گوید: «اگر داروهایم نباشد، اول از همه دچار مشکل تنفسی می‌شوم. به دستگاه بای‌پپ وابسته‌ام و بدون آن نمی‌توانم درست نفس بکشم؛ اما وقتی زیاد از دستگاه استفاده می‌کنم، مدام خوابم می‌برد و از زندگی روزمره می‌افتم. من می‌خواهم مستقل باشم، روی پای خودم بایستم، نه اینکه بار زندگی‌ام روی دوش دیگران باشد.»