به گزارش رکنا به نقل از تسنیم، روز گذشته نزدیک به 130 نفر از بیماران مبتلا به بیماری نادر سیستینوزیس و خانواده‌های آنان در تهران مقابل وزارت بهداشت تجمع و نسبت به افزایش چشمگیر قیمت داروی «سیستاگون» اعتراض کردند. این بیماری متابولیکی نادر باعث تجمع غیرطبیعی اسید آمینه‌ی سیستئین در اندام‌های مختلف بدن می‌شود و بیماران برای کنترل آن نیازمند مصرف مداوم دارو هستند.

در این راستا دکتر محمد هاشمی، سخنگوی سازمان غذا و دارو درباره تأمین داروی موردنیاز این بیماران اظهار کرد: داروی سیستاگون از داروهای حیاتی بیماران مبتلا به سیستینوزیس است که با توجه به تولید داروی مورد نیاز بیماران در داخل کشور، ارز تخصیصی به نوع وارداتی آن از ترجیحی به غیر ترجیحی تغییر یافته است. به همین دلیل داروی وارداتی با افزایش قیمت مواجه شده است.

وی افزود: در حال حاضر تأمین داروی وارداتی و تولید داخلی به‌ طور همزمان در حال انجام است. درباره داروی تولید داخلی نیز تمامی مدارک، مستندات علمی و مطالعات هم ارزی زیستی انجام و کیفیت آن مورد تایید سازمان غذا و دارو قرار گرفته است. 

هاشمی با اشاره به مشکل دیگر بیماران در زمینه تهیه قطره‌های چشمی موردنیاز بیماران نیز بیان کرد: قطره چشمی مورد نیاز بیماران نیز همچون گذشته توسط یکی از شرکت‌های داروسازی داخلی تولید و به بیماران عرضه می‌شود.

مشاور رئیس سازمان غذا و دارو با بیان این که برنامه واردات منظم کیت تشخیص بیماری نیز  در دست اقدام است تا تجویز دارو بر پایه آزمایش‌های دقیق انجام شود، تصریح کرد:  با وجود مشکلات ناشی از تحریم‌های ظالمانه، تأمین داروهای مورد نیاز بیماران به ویژه بیماران نادر را از اولویت‌های اصلی و وظیفه سازمان غذا و دارو می‌دانیم.