به گزارش خبرنگار رکنا، خانواده‌های بیماران SMA در هوای بسیار سرد و زیر بارش برف سنگین از همه شهرهای کشور به تهران آمده و مقابل وزارت بهداشت تجمع کردند تا بتوانند مسئولان را متقاعد کنند که برای بقاء عزیزان شان دارو وارد کشور کنند.
این خانواده ها اعلام کردند:" ساعت ها مقابل در وزارت بهداشت ایستادیم و درخواست دارو کردیم اما هیچ کسی از وزارتخانه برای پاسخگویی به ما و شنیدن حرف هایمان خارج نشد."
این خانواده ها تاکید داشتند: " وزارت بهداشت پاسخگو نبود برای همین برای شنیدن صدایمان مقابل ریاست جمهوری تجمع خواهیم کرد."
