به گزارش خبرنگار خبرگزاری صدا و سیما؛ امروز برای چهارمین روز متوالی بیماران "اس ام‌ای " به همراه خانواده هایشان مقابل مجلس شورای اسلامی تجمع کردند، موضوعی که باعث شد تا رئیس جمهور در جمع آن‌ها حاضر شود.

"اس ام اِی " یا آتروفی عضلانی نخاعی، بیماری ژنتیکی است که با ضعیف شدن عضلات باعث مشکلات حرکتی در بیمار می‌شود. 

دکتر خدیجه تهرانی متخصص بیماری‌های مغز و اعصاب در مصاحبه اختصاصی با خبرنگار خبرگزاری صدا وسیما می‌گوید: اس ام‌ای یکی از بیماری‌هایی است که در ازدواج‌های فامیلی رخ می‌دهد و هر بچه شلی که به دنیا می‌آید و یا بعدا دچار ضعف عضلانی باشد باید به این بیماری فکر کرد. از علائم این بیماری در نوزادی این است که تنفس‌های بچه مشکل دارد و خوب نمی‌تواند سینه مادر را بگیرد. اگر این بیماری بعد بروز کند کودک توانایی حرکتی را از دست می‌دهد. داروی این بیماری قیمت بالایی دارد و نبودش در بازار مشکلات بیماران و خانواده هایشان را دو چندان کرده است.

 

سعید اعظمیان مدیر عامل انجمن اس ام‌ای هم در گفتگو با خبرنگار ما درباره مشکلات دارویی مربوط به این بیماری می‌گوید: بسیاری از بیماران اس ام‌ای به علت وارد نشدن دارو به کشور مجبور به فروختن وسایل خود می‌شوند و برای تهیه دارو به کشور‌های همسایه می‌روند و برای نجات جان بچه هایشان دارو را به صورت قاچاق با قیمت‌های چند برابر خریداری می‌کنند.

 

قرار گرفتن دارو در فهرست بیماری‌های خاص؛ خواست بیمارانه اس ام‌ای است؛ موضوعی که به گفته نایب رئیس کمیسیون بهداشت و درمان مجلس هزینه بسیار بالایی به همراه دارد.

سید جلیل میرمحمد در مصاحبه با خبرنگار ما خاطرنشان می‌کند: داروی مورد نیاز برای هر بیمار اس ام‌ای رقمی بالای یک میلیارد و هفتصد میلیون تومان در سال هزینه دارد. این در حالی است که کل اعتبار مصوب سال ۱۴۰۰ برای بیماران نادر یک پنجم این عدد هم نیست. اگر داروی این بیماری در فهرست بیماری‌های خاص قرار گرفت باید دوباره جلسات شورای عالی بیمه را تشکیل دهیم و در کمیسیون تلفیق پیگیری و با هیئت دولت رایزنی کنیم که در لایحه بودجه ۱۴۰۱ ارقام مورد نیاز برای این بیماری دیده شود.