به گزارش خبرگزاری صدا و سیما به نقل از فانا، «احمد قویدل» با اشاره به مطالبات بیماران هموفیلی در حوزه‌های درمانی و دارویی گفت: دسترسی دائمی و کافی بیماران هموفیلی به دارو‌های انعقادی از دو نوع نوترکیب و پلاسمایی (تولید پلاسما خون در کشور و تهیه دارو از پلاسمای ایرانی) از مهم‌ترین مطالبات این بیماران است که متولیان نظام سلامت باید به آن توجه کنند.

وی افزود: بر اساس آخرین دستاورد‌های بین المللی روش اصولی درمان بیماران هموفیلی برای جلوگیری از معلولیت، روش پروفیلاکسی (استفاده از دارو قبل از خونریزی است) که ضرورت دارد وزارت بهداشت همانطور که این روش را برای کوکان به رسمیت شناخت، برای هه سن‌ها تسری دهد.

عضو مجمع عمومی کانون هموفیلی ایران تاکید کرد: تحقق وعده تجهیز و تأسیس مراکز درمان جامع بیماران هموفیلی که بیش از ۸ سال از این وعده می‌گذرد، مهم است؛ همچنین دسترسی همگانی بیماران هموفیلی به خدمات فیزیوتراپی و دندانپزشکی جدی است.

قویدل گفت: اجرای طرح‌های سلامت محور برای مراقبت از سلامت بیماران هموفیلی نیز از دیگر مطالبات این بیماران است که عارضه‌ها در میانسالان و کهنسالان هموفیلی جدی است و باید در مراکز درمانی رصد شود.

وی افزود: حمایت‌های مالی از زنان ناقل هموفیلی برای بهره‌مندی از روش تشکیل جنین سالم خارج از رحم و انتقال جنین سالم به رحم مادر و تداوم قانون سقط درمانی و مهیا بودن امکانات غربالگری ژنتیک، از دیگر مطالبات جامعه هموفیلی است.

عضو مجمع عمومی کانون هموفیلی ایران با اشاره به مطالبات بیماران هموفیلی در حوزه اجتماعی، تاکید کرد: ضرورت تشکیل فراکسیون حمایت از بیماران خاص در مجلس، ضرورت تصویب قانون جامع بیماران خاص، ضرورت تصویب قانون بازنشستگی پیش از موعد، رفع تبعیض از بهره مندی حق از کارافتادگی برای بیماران مبتلا به بیماری‌های ارثی، ضرورت توجه وزارت رفاه به امور معیشتی و اجتماعی بیماران خاص از جمله هموفیلی‌ها و در نهایت، ضرورت بهره‌مندی بیماران هموفیلی از سهام عدالت بعد از ۱۳ سال تأخیر برغم دستور بالاترین مقام اجرایی کشور، مهم‌ترین مطالبات اجتماعی بیماران هموفیلی است.

اول تا هفتم مرداد هر سال هفته حمایت از بیماران هموفیلی است.